Pour de nombreuses familles qui s’occupent d’enfants ayant des besoins particuliers ou souffrant de maladies mortelles, l’accès limité à des services de répit et de bien-être peut contribuer à l’épuisement des aidants et à des problèmes de santé mentale. Pour répondre à ce besoin, nous avons accordé au David’s Refuge une subvention communautaire de 30 000 dollars pour soutenir son Sommet des aidants et sa retraite de bien-être de 2025. La subvention a permis de couvrir les coûts associés à l’éducation au bien-être des aidants, aux conseils, aux possibilités de répit, aux activités de renforcement de la communauté et à l’hébergement pour la nuit.
Écrit par : Jennifer Kirchoff, aidante et membre de la communauté
Vous connaissez peut-être déjà le Refuge de David par sa mission : soutenir les personnes qui s’occupent d’enfants ayant des besoins particuliers, des handicaps ou des maladies graves. Mais connaître la mission et la vivre sont deux choses très différentes.
Récemment, mon mari et moi avons participé au sommet et à la retraite de bien-être du David’s Refuge, grâce à une subvention de la Central New York Community Foundation. Je suis venue non seulement en tant que participante, mais aussi en tant que mère d’un fils atteint de schizophrénie – et en tant que parent hôte qui travaille bénévolement au David’s Refuge pendant les week-ends de répit et les événements organisés tout au long de l’année. Je pensais comprendre l’impact de ce travail. Je me suis trompée. Je l’ai sous-estimé.
Cette retraite n’était pas simplement une pause dans la vie d’aidant. Il s’agissait d’une pause intentionnelle dans une vie qui ne le permet que rarement.
Dès l’arrivée des assistants familiaux, quelque chose de subtil mais de profond se produit : ils sont perçus. Non pas comme des “parents forts” qui doivent continuer à aller de l’avant, mais comme des êtres humains dont le bien-être compte autant que celui des enfants qu’ils aiment et dont ils s’occupent tous les jours. La retraite crée un espace de validation, de répit, de connexion et de soins personnels – sans culpabilité, ni excuses, ni explications.
Pour les aidants, la validation n’est pas une platitude, c’est une bouée de sauvetage. Lors de cette retraite, les aidants se voient rappeler sans cesse qu’ils ne sont pas seuls, que leur épuisement a un sens et que leur travail n’est pas passé inaperçu ou n’a pas été apprécié à sa juste valeur. Ils découvrent un réseau croissant de ressources et de services communautaires qui peuvent les aider à aller de l’avant, et pas seulement à survivre. Nombreux sont ceux qui arrivent avec la crainte silencieuse d’échouer. Ils repartent en sachant que ce n’est pas le cas.
Le répit, même pour quelques heures, est un facteur de transformation. Les aidants passent tellement de temps à inspirer, à se préparer, à anticiper et à gérer qu’ils oublient ce que c’est que d’expirer. Qu’ils soient présents une partie de la journée, toute la journée ou toute la nuit, les aidants comme moi ont la permission de se reposer émotionnellement et physiquement. Les repas, les histoires et les larmes sont partagés et l’espoir est doucement réintroduit. L’ensemble de l’expérience est conçu pour restaurer ce que la vie d’aidant a si souvent enlevé.
La connexion et le soin de soi sont tissés tout au long de la journée, pas seulement comme des mots à la mode, mais comme une expérience vécue. Des aidants de tous horizons et de toutes circonstances se réunissent dans des espaces partagés où l’apprentissage et l’appartenance sont simultanés. Alors qu’ils entendent parler d’outils, d’agences et de stratégies de résilience, ils partagent également leurs propres histoires avec des personnes qui les comprennent vraiment. Dans ces moments-là, l’isolement se relâche. Les aidants réalisent qu’ils font partie de quelque chose de plus grand, d’une communauté qui les voit, les apprécie et marche à leurs côtés.
Ces thèmes constituent l’épine dorsale du Refuge de David. Pour notre famille, ils sont salvateurs. Le soutien que nous recevons change la façon dont nous nous occupons de notre fils, la façon dont nous nous présentons dans cette communauté et la façon dont nous prenons soin de nous-mêmes.
Les communautés s’épanouissent lorsque les aidants sont soutenus. Les familles guérissent lorsqu’elles sont soutenues. Merci d’être le type de partenaire communautaire qui rend cela possible. Grâce à votre partenariat avec le Refuge de David et à des événements comme cette retraite, vous ne transformez pas seulement des familles individuelles, vous renforcez le tissu entier de notre communauté.
